Éducation du patient et entrainement

« Le véritable enseignement n’est point de te parler mais de te conduire ».

Antoine de SAINT EXUPERY.

1.L’entraînement à l’hémodialyse : pourquoi ? pour quels patients ?

L’hémodialyse peut se faire : en centre lourd (présence médicale permanente et plateau technique important), en unité de dialyse médicalisée (UDM), en unité d’autodialyse (UAD) ou à domicile. Ces alternatives ont été précisées par les décrets du 23 septembre 2002.

Le choix de l’une ou l’autre des structures se fait en fonction de nombreux critères parmi lesquels :

• les pathologies associées à l’insuffisance rénale chronique (ou comorbidités) et d’éventuelles contre-indications pour l’une ou l’autre des techniques,
• le choix du patient et de ses proches,
• les conditions familiales, socio-économiques et professionnelles du patient,
• son autonomisation possible,
• la proximité du domicile avec les structures de dialyse...

L’objectif de ce choix est d’offrir au patient la méthode la plus adaptée à son état et la plus à même à respecter ses habitudes de vie.

Le traitement en unité d’autodialyse et à domicile requiert une participation active du patient et donc un entraînement ou éducation dans une unité adaptée.

En effet les unités d’autodialyse sont des unités de petite taille et de proximité où un infirmier libéral formé s’occupe de 6 patients au maximum en même temps. Ces patients sont plus ou moins autonomes dans la gestion de leur traitement et collaborent avec l’infirmière pour la réalisation de leur séance.
L’hémodialyse à domicile nécessite un aménagement et un équipement du domicile avec l’installation d’un générateur et d’une mini-centrale pour le traitement de l’eau de ville. Le patient après éducation réalise les différentes étapes de son traitement et peut être totalement autonome (y compris pour la ponction de sa fistule artério-veineuse). Un accompagnant familial ou extra-familial formé également, l’assiste pour certains gestes et assure une surveillance pendant la séance. Un infirmier libéral peut compléter le dispositif et intervenir (si cela n’est pas assuré par le patient ou son accompagnant) pour la ponction de la fistule artério-veineuse.

2.Exemple de l’unité d’éducation AIDER - territoire de Montpellier :

Sur le territoire de santé de Montpellier, les patients incidents sont pris en charge dans le secteur Orientation de la clinique J. MIROUZE sur le site de l’hôpital Lapeyronie.
Dans le service Orientation, les patients sont informés ainsi que leurs proches sur les différents types de traitement et leurs modalités. Cette information se fait, entre autres, dans un espace spécialement aménagé (l’espace d’information) au cours d’un ou de plusieurs entretiens avec un médecin néphrologue et une infirmière.
Leur traitement est adapté et le suivi organisé puis ils sont dirigés vers la structure qui leur est le plus adaptée.
Lorsque le choix se porte sur l’autodialyse ou le domicile, ils sont accueillis dans le service Education.

L’éducation est ambulatoire et a lieu en même temps que les séances d’hémodialyse (3 matinées par semaine le plus souvent). Le patient reçoit au cours des séances des informations théoriques (sur l’insuffisance rénale chronique, les principes de la dialyse, les soins et la surveillance de la fistule artério-veineuse, le poids sec, l’interprétation des bilans sanguins, la diététique, la transplantation…) et une formation pratique pour la manipulation du matériel et l’apprentissage des différentes étapes de la séance de dialyse.

L’équipe impliquée est pluridisciplinaire et comprend des infirmiers (avec notion d’un infirmier « référent » qui va accompagner le patient tout au long de sa formation), un médecin néphrologue, des techniciens spécialisés en dialyse, des diététiciennes, un service social, une équipe d’installation à domicile (pour l’équipement adéquat du domicile), et un service pharmacie (qui se charge de la livraison du matériel à domicile).

Les lieux de formation reproduisent les conditions du futur traitement. Le service comprend ainsi une salle d’éducation pour l’autodialyse où peuvent être traités 8 patients en même temps (permettant des échanges et une émulation entre patients au cours de la formation) et 4 chambres individuelles pour l’éducation pour le domicile (cf photos N° 1 et 2).

D’autres unités forment les patients à l’hémodialyse au sein de l’Aider : les unités d’éducation à Nîmes, à Grabels au sein de l’unité d’autodialyse et à Perpignan.

3.Bénéfices de l’éducation du patient :

En association avec l’enseignement des protocoles de soins, le temps de la formation est un temps pour se « reconstruire » et pour intégrer progressivement la dialyse et ses contraintes dans sa(es) vie(s). Le patient est au centre des soins qui sont personnalisés et lui sont adaptés.

Les proches peuvent également participer et être impliqués dans le traitement. Il est possible pour eux de venir assister à une ou plusieurs séances de dialyse et discuter ou échanger avec l’équipe soignante. Cela peut permettre de « dédramatiser » la maladie et son traitement, vécu le plus souvent comme invasif et traumatisant (notamment pour les enfants pour lesquels l’imaginaire peut être angoissant).

Le patient comprend mieux son traitement et les symptômes de la maladie. Cette autonomie a pu être décrite comme élément favorisant de l’observance thérapeutique. D’« objet » de soin, il devient progressivement « auteur et acteur » de son traitement.Cette autonomisation peut limiter également le sentiment et la problématique de dépendance par rapport à l’équipe soignante et au générateur d’hémodialyse.

Par ailleurs, les progrès réalisés au cours de cet apprentissage permettent de revaloriser le patient et de tempérer l’inévitable entame de l’estime de soi, corollaire de la maladie chronique.

4.Contexte plus général de l’éducation thérapeutique du patient :

Selon l’OMS (World Health Organization : Therapeutic patient education. Cintinuing education programmes for health care providers in the field of prevention of chronic diseases. Octobre 1998), l’éducation thérapeutique peut être définie de la façon suivante :    

• 1. elle permet de former le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire adéquat, afin d’arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie ;   
• 2. c’est un processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux ;   
• 3. elle comprend la sensibilisation, l’information, l’apprentissage, le soutien psycho-social, tous liés à la maladie et au traitement ;   
• 4. elle doit aussi permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer avec les soignants.

La finalité de l’éducation thérapeutique est donc que le patient puisse mobiliser des compétences et des attitudes lui permettant de vivre le mieux possible sa vie avec sa maladie et son traitement.

L’éducation thérapeutique pour être efficace doit répondre à des critères de qualité et pour cela suivre une démarche structurée en plusieurs étapes : le diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé (pour cerner les besoins et attentes du patient), la négociation d’objectifs, l’intervention éducative à proprement parler et l’évaluation régulière des résultats.
Elle nécessite pour être mise en place un personnel spécifiquement formé, capable d’élaborer des outils pédagogiques adaptés et d’aménager un environnement favorable.
La participation active de patients en formation ou déjà formés est importante aux différents stades de l’élaboration du programme.

5.Application des principes de l’éducation thérapeutique du patient en hémodialyse :

Il nous a paru important et pertinent de mettre en place dans une de nos unités d’éducation une démarche éducative personnalisée selon les critères et avec les outils de l’éducation thérapeutique, comme elle peut se pratiquer dans d’autres domaines ou disciplines.
Pour cela, nous avons sollicité l’aide du CRES-LR (Comité Régional d’Education pour la Santé-Languedoc-Roussillon) pour une formation d’équipe au cours de l’année 2009.
Cet accompagnement doit permettre d’adapter les outils déjà en place et d’élaborer un projet d’éducation thérapeutique qu’il sera possible de diffuser et de faire partager à d’autres équipes impliquées dans l’entraînement à l’hémodialyse.

Références :

• Education Thérapeutique (Prévention et maladies chroniques). D. SIMON, PY TRAYNARD, F. BOURDILLON, A. GRIMALDI. Abrégés MASSON, Paris : Editions ELSEVIER-MASSON, 2007.
• Recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) sur l’éducation thérapeutique du patient – juin 2007 : Comment la proposer et la réaliser ? Comment élaborer un programme spécifique d’une maladie chronique ?
  Site de l’HAS : http://www.has-sante.fr
• Site du Centre d’Education du Patient : http://www.educatiodupatient.be